Alles staat stil…

Slechts 2 weken geleden schreef ik op Facebook het verhaal van onze zoon Tobias. Ik schreef hoe de afgelopen jaren met hem zijn verlopen, hoe we hebben gevochten voor de zorg die hij nu eindelijk kreeg, en hoe het is als je kind een thuiszitter is.
Ik voelde me sterk, gesteund door de lieve reacties, door de fijne hulpverleners om ons heen, door vriendinnen die me steunde in al mijn emoties die als een rollercoaster over me heen kwamen, en ik durfde er op te vertrouwen dat er weer wat zonnestraaltjes doorbraken. En oh, wat voelde die heerlijk warm! Hiervoor gebruik ik vaak een metafoor om dat gevoel, en dat daar geen universele waarheid in bestaat, uit te leggen. Ik nodig jullie uit om, samen met je kinderen, het ook gewoon eens uit te proberen:
Vul een bak met water op kamertemperatuur (ca. 20 graden), één met heet water en één met ijswater. Hou je ene hand in het hete en de andere hand in het koude water, en stop ze na een minuut gelijktijdig in de bak met het water op kamertemperatuur. De ‘hete’ hand zal nu oordelen dat het water koud is, de ‘koude’hand ervaart het als uitgesproken warm. Toch is de temperatuur exact gelijk.

Foto door Kat Jayne

Gek is dat he? Wat is nu nog de waarheid? Kan je partij kiezen voor 1 van je handen? Maar hoe zou het zijn als de ene persoon zijn handen in het ijswater zou houden en de ander in het hete water? Zouden jullie dan begrip voor elkaar hebben dat jullie beiden wat anders voelen? Of zou er discussie ontstaan omdat beide bakken gevuld zijn met water, en het dus hetzelfde moet voelen? Waarschijnlijk is hier nog wel begrip voor elkaar. Maar stel nu eens voor dat jullie daarna beiden de handen in de bak met het water op kamertemperatuur doen. Wat is nu waarheid? Is het water warm of koud?
Ik deelde dit om mijn gevoel uit te leggen, dus terug naar het verhaal over Tobias..

Foto door Steve Johnson

In de jaren dat wij ons als gezin alleen voelden staan in de zorg voor Tobias, hielden we onze handen figuurlijk in een bak met ijswater. Niemand wist wat goed voor hem was, niemand durfde er een uitspraak over te doen. Hoewel we dat snapten, voelden we ons eenzaam, mega verantwoordelijk en was het moeilijk om van gesprek naar gesprek te gaan zonder dat het wat opleverde.

Dit veranderde allemaal toen Stichting LOEK@YOU in beeld kwam. Stichting LOEK@YOU zette figuurlijk een bak water op kamertemperatuur voor ons klaar. Er werd echter al snel duidelijk dat met name Tobias niet zomaar kan overstappen naar de andere bak water. Het voelt voor hem té warm na zolang in het ijskoude water. Stichting LOEK@YOU snapt en respecteert dat, alles op zijn tempo. Ik als ouder genoot al wel van het verwarmende water. Mensen die ons snappen, die ons kind echt zien in alles wat hij is. Zelfs onze vrienden en betrokken familieleden zien ons kind niet zo doordat hij zo weinig aan kan.

Onze zoon leeft al heel lang in quarantaine. Niet door het corona virus, maar doordat het leven voor hem al een hele uitdaging is met al zijn beperkingen. Van hieruit kan ik wellicht ook begrijpen waarom die paar zonnestraaltjes al zo warm voelen.

Ouders die nu hun kinderen ineens volledig thuis hebben door het corona virus, hebben vaak te maken met de omgekeerde situatie. Hun leven loopt over het algemeen; ze hebben hun baan, kinderen gaan met plezier naar school, ze zijn gezond… En dan ineens is er een virus die dat allemaal op z’n kop zet; kinderen komen thuis te zitten, er is wel snel begeleiding vanuit school, maar veel moeten ouders nu toch ook zelf doen. Deze ouders gaan met hun handen van de bak met het hete water in de bak met het water op kamertemperatuur. Zij ervaren dit als koud en een stap achteruit. De bak op kamertemperatuur staat voor de situatie van een kind thuis hebben, en daarin wel begeleiding krijgen.

Foto door Daria Shevtsova

Wij zitten net als de ouders van schoolgaande kinderen in die situatie, echter wel met een kind wat véél meer begeleiding en zorg nodig heeft dan het gemiddelde schoolgaande kind. Maar de bak, de kaders, zijn grotendeels gelijk. Ineens ben je veel meer verantwoordelijk voor je kind. Een discussie voeren of die metaforische bak warm of koud voelt, is een verloren zaak.. Begrip voor elkaar hebben dat hier verschil in beleving kan zijn, is wel heel waardevol.
Terug naar Tobias. 2 Weken terug voelde ik me onoverwinnelijk. Eindelijk zouden we weer bergop gaan. Ik zocht naar een balans tussen genieten van het warme water, ook blijven aansluiten bij Tobias die dat nog niet kan, ik vroeg me af wanneer het gevoel van de temperatuur van het water zou normaliseren, en bleef er evengoed ook oog voor houden dat anderen mijn gevoel en mijn enthousiasme over het warme water misschien niet zouden snappen.

En toen kwam het corona virus om de hoek kijken. Tobias heeft ook medische problemen waardoor hij in de risicogroep valt voor zover dat nu in te schatten is. Bam! Een klap in ons gezicht. Hoe gaan we hier weer mee om? Het voelt alsof die bak met nog altijd heerlijk warm voelend water uit onze handen is geslagen. Alles is ineens weer onzeker. De begeleiding van Stichting LOEK@YOU is voor nu op pauze gezet om Tobias zijn gezondheid en welbevinden zoveel mogelijk te waarborgen. Tobias lijkt hier beter mee te kunnen dealen dan ik als ouder. Hij is nuchter, in zijn hoofd is Stichting LOEK@YOU voor nu afgesloten. Zou het komen omdat hij nog maar heel minimaal heeft gevoeld hoe fijn het kan zijn? Ik weet het niet.. Wij als ouders maken ons natuurlijk ook zorgen over het pgb, de verlenging over een aantal maanden, of er rekening mee wordt gehouden dat we straks weer helemaal opnieuw moeten beginnen.. Hoewel we ons ook nu weer prima redden met Tobias, mis ik de 2 momenten in de week dat zijn begeleidsters hier thuis zijn en met hem spelen en als het genoeg is voor hem nog even kletsen met mij. Hierin helpt natuurlijk ook niet mee dat ik mijn vriendinnen nu uit bescherming voor Tobias ook niet zie.
Tuurlijk appen en bellen we ons suf, maar toch is dat anders. Fysiek contact met andere volwassenen is er nu niet. Het voelt alsof ik mijn handen toch weer in dat ijswater moet steken, en dat voelt een stuk kouder dan toen mijn handen er een aantal weken geleden nog continue in zaten en er helemaal aan gewend waren. Ik blijf mezelf zeggen dat dat slechts het gevoel is, en dat de werkelijke temperatuur niet veranderd is. Gelukkig blijven zijn begeleidsters wel contact met ons onderhouden en zoeken ze naar oplossingen. Ik merk dat ik hierin voorzichtig ben. Omwille van Tobias omdat het dan toch alweer snel overvragend is, maar ook omwille van mezelf. Het voelt fijn dat ze op die momenten toch weer even een bak water op kamertemperatuur aanbieden, maar ik merk dat ik nu meer moeite heb om dat toe te laten. Maar de bak blijft nu niet meer staan. De warmte voelen is fijn, maar het daarna weer moeten wisselen naar het ijswater is een te groot contrast. Hoe doe ik hierin mezelf niet tekort? De tijd zal het vast wel leren.
Ik heb vertrouwen dat we met Stichting LOEK@YOU een goede oplossing vinden om Tobias en ons als ouders zoveel mogelijk te blijven ondersteunen en begeleiden in deze gekke tijd. Het voelt hartverwarmend dat ze zich er zo voor blijven inzetten. Het blijft een warm bad ;). Ooit steken we samen onze handen in het hete water…

Voor alle ouders met een echte thuiszitter: hou jullie haaks, en hopelijk kan de zorg voor jullie kinderen zoveel mogelijk door blijven lopen.
Voor alle ouders met schoolgaande kinderen die nu thuiszitten door corona: hou jullie haaks, ik begrijp vanuit de metafoor jullie gevoel. Hopelijk kunnen snel de scholen weer open en pakken jullie de draad van het leven snel weer op. En zouden jullie dan ook nog eens terug willen denken aan het gevoel van nu?

Dankjewel namens alle ouders van de thuiszitters.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *